عاجل- طفلة تحتاج للدعم سريعا …. إيوانة تصارع مرضاً وراثيّاً في نقص المناعة !!!

جاء في جريدة النهار:

لم تكن رحلة الطفلة إيوانة فريفر، ابنة السنة والشهرين سهلة مع هذه الحياة، لم يتسنَّ لها أن تكبر كباقي الأطفال من دون ألم أو زيارات متكرّرة إلى عيادات الأطباء، كان البكاء يرافقها طوال الوقت وعجزها عند تناول أيّ حليب، باستثناء الرضاعة الطبيعية فاقم حالتها و أدّى إلى تأخّر نموّها.

كانت الأمور معقّدة وغامضة، لم يكتشف الأطباء سبب هذه الالتهابات المتكرّرة وصراخها الذي يعكس حجم أوجاعها، التأخّر في تشخيص حالتها زاد من سوء وضعها، واليوم تنتظر إيوانة زرع نخاع العظم للبدء من جديد.

بعد شهر من ولادتها، بدأت إيوانة تمرض، الحرارة والتعرّق والبكاء المستمرّ، لم يزد وزنها ولا طولها، وكانت ما إن تشفى حتّى تمرض من جديد. وكأنّها عالقة في هذه الدوامة من الانتكاسة الصحية.

لم يكن سهلاً إدراك السبب، كانت الفحوص المخبريّة تشير إلى أنّ كلّ شيء طبيعيّ، وما من شيء يدعو للقلق، لكنّ الالتهابات واضحة سواء بالفحص المخبري أو بالصور والناضور الذي أجري لها لاحقاً.

وبعد زيارات عديدة لعيادات الأطباء، وبعد أن أعلن كثيرون عجزهم عن فهم ما يجري، وبعد إجراء فحوص جديدة شخّصت أنّ مرض إيوانة وراثيّ Severe combined immunodeficiency (SCID) أي نقص حادّ في المناعة.

يروي والدها الياس فريفر لـ”النهار” رحلة العذاب الطويلة وصولاً إلى الجراحة التي تنتظرها العائلة بفارغ الصبر، لمعالجة إيوانة والتي تبلغ كلفتها حوالى 100 ألف دولار. يقول “لقد عشنا أياماً صعبة جدّاً، لم نكن نعرف ما تعانيه حقّاً، كانت طوال الوقت مريضة، لا تلبث أن ترتاح حتّى تمرض من جديد، العوارض نفسها حرارة وعدم نمو وبكاء ووجع. كانت تتألّم ونعرف جيّداً أنّها تعاني التهابات من دون أن نكتشف سبب هذه الالتهابات. فكلّ الفحوص التي أجريت لها في مختلف العيادات والمختبرات تشير إلى معدّلات طبيعية، وهذا ما حيّر الأطباء، حتّى إنّ بعضهم قال لنا: “لقد عجزنا”.

كنّا نحملها ونركض من عيادة طبية إلى أخرى ومن طبيب إلى آخر، كانت التحديات كبيرة، خصوصاً أنّنا كنّا في مرحلة انتشار الوباء في لبنان. لم يكن سهلاً أن تخاطر بنقلها من طبيب إلى آخر، لكنّنا لم نكن نملك خياراً آخر، كنا نبحث من دون كلل حتّى نكتشف سبب آلامها والحرارة التي لا تغيب عنها.

وما كان يقلقنا أكثر أنّها لم تكن تنمو، لم يزد وزنها ولا طولها، وكانت ترضع فقط، ومع الوقت لم تعد الرضاعة الطبيعية كافية لها، كانت بحاجة إلى الطعام لتنمو كما يجب. غير أنّ إيوانة كانت عاجزة عن الشرب والأكل كسائر الأطفال”.

كان الوقت عدوّ إيوانة، وكانت فحوص الزرع جميعها تستغرق وقتاً، وبعد أن عجز الأطباء الذين يتابعون حالتها عن اكتشاف السبب، تمّ تحويل الطفلة إلى طبيب مختصّ بالأمراض الجرثومية.

وبينما كان البلد يعيش الإقفال العامّ وكان التدريس عن بُعد، تمكّنت والدة ايوانة، وهي معلّمة، من البقاء إلى جانبها وإطعامها طوال الوقت على رغم من الصعوبات التي كانت تعانيها. يصف الياس تلك الفترة قائلاً “كنّا نعيش مأساة حقيقية، كان على إيوانة أن تتحمّل وخز الإبر عند كلّ فحص، ومن مختبر إلى آخر كنّا نحملها ونعيد تكرار الفحوصات علّنا نجد شيئاً. وبعد رحلة البحث الطويلة، وصلنا إلى مستشفى الجامعة الأميركيّة في بيروت عند الاختصاصيّ في الأمراض الجرثوميّة الدكتور غسان دبيبو .

اضطررنا إلى إلغاء الموعد مرتين قبل أن ندخل إلى عيادته ويعاين إيوانة لتقييم حالتها الصحية. كانت حالتنا المادية صعبة خصوصاً بعد كلّفت الفحوص التي تكبّدناها طوال الأشهر الماضية أموالًا طائلة، ولكنّه طلب منّا إجراء فحص خاصّ بالمناعة يكلّف حوالى المليون وخمسمئة ألف ليرة.

يتذكّر الياس جيّداً كيف تلقّى اتّصالاً مريباً في اليوم التالي يطلب منه إدخال إيوانة سريعاً إلى المستشفى لأنّ حالتها خطيرة وقد يخسرها إلى الأبد. “كانت حالتها لا تتحمّل الانتظار هكذا قالوا لي، يشير والدها “لم أكن قادراً على تحمّل تكاليف الاستشفاء في الجامعة الأميركيّة، صارحتهم بالأمر واقترحتُ إدخالها إلى مستشفى الكارنتينا. لم يكن هناك مانع من ذلك طالما أنّ الطبيب سيُنسّق مع المستشفى لمتابعة حالة طفلتنا، وعلى الطريق تلقّيتُ اتّصالاً جديداً لإحضار إيوانة إلى مسشتفى الجامعة الأميركيّة لتلقّي العلاج”.

بقيت إيوانة شهرين في المستشفى مع مجموعة أطبّاء لمعالجة الضرر الذي تسبّبه المرض سواء في الأمعاء والرئة، قبل أن يستكمل إلى عينيها فالدماغ. لقد نجت بأعجوبة من الموت، وهي اليوم تتحضّر لإجراء جراحة لتكون بمثابة مشوار جديد من علاج لن ينتهي قبل سنة.
تسبّب هذا المرض الذي ينتمي إلى فئة نقص المناعة الأوّلية في فشل حادّ في النموّ بالإضافة إلى أنّها عانت من عدوى فيروس المُضَخِّم للخلايا (CMV). لذلك يكون علاج إيوانة عبر تصحيح هذا الخلل واستبدال جهاز المناعة المصاب بآخر سليم عن طريق زرع نخاع العظام.
ويؤكّد والدها أنّه “بعد أن كشفت الفحوص تطابق والدة ألين مع إيوانة ستتبرّع لها لإجراء هذه الجراحة. اليوم تحتاج إيوانة إلى دعمكم المعنويّ والماديّ، وستساعد جمعية I FIGHT في الجراحة كما في علاجها، أعرف أنّ الظروف صعبة على الجميع، ولكن أطلب من أيّ شخص قادر ولو بمبلغ بسيط أن يحدث فرقاً في حياة إيوانة وأن نكتب قصّة أمل جديدة مع نهاية هذا العام”.
لمن يرغب في المساعدة :
Bank Name: Citibank, NA Lebanon
Acc. name: American University of Beirut
Acc. Number : 0-600224-115
Iban: LB 1601150000 0000 000600224115
Swift: CITILBBE
Designation : iFight PID Fund